Search:

IFPA

Ο David Trigos-Herraez, Αντιπρόεδρος του EUROPSO, Μέλος του διοικητικού συμβουλίου IFPA και Συντονιστής EUPATI-Ισπανίας, στη συνέντευξη που παραχώρησε στο psoriasimou.gr, μιλά για την IFPA, την Παγκόσμια Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση, για τους στόχους της και τον ρόλο που παίζει στην υποστήριξη των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο. Ως ασθενής και ο ίδιος, δίνει συμβουλές σε ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και κάνει μια αναδρομή στο δικό του ταξίδι με τη νόσο και το πώς κατέληξε να συμμετέχει στην εκπροσώπηση των ενώσεων ασθενών με ψωρίαση.

 

1. Τι είναι η IFPA;

 

Η IFPA είναι η Παγκόσμια Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση. Είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ενώνει εθνικούς και περιφερειακούς συλλόγους ψωρίασης από όλο τον κόσμο.

 

2. Ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της IFPA, τι αντιπροσωπεύει για εσάς η IFPA;

 

Θα μπορούσα να πω πολλά πράγματα, αλλά μιλώντας μέσα από την καρδιά μου, η IFPA αντιπροσωπεύει την ένωση, τη δύναμη, το πάθος για την υποστήριξη των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Είναι τα πενήντα χρόνια προσπάθειας να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με την ασθένεια παγκοσμίως.

 

3. Ποιοι είναι οι στόχοι της IFPA;

 

Η IFPA στοχεύει στην ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων ασθενών με ψωρίαση μέσω της ένωσής τους, ενισχύοντας το έργο τους και αποτελώντας την παγκόσμια φωνή τους. Στοχεύει, επίσης, στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των ασθενών, υποστηρίζοντας τη σωστή διάγνωση, την καθολική πρόσβαση στη θεραπεία καθώς και τις λιγότερες διακρίσεις και τον στιγματισμό. Η IFPA έχει ως στόχο την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την ψωρίαση μέσω της εκπαίδευσης, της ενημέρωσης και της επισήμανσης των ερευνητικών αποτελεσμάτων. Φροντίζει, ακόμα, να αναπτύσσει συνεργασίες με άλλους εμπλεκόμενους με την ψωρίαση, συμπεριλαμβανομένων των ιατρικών και φαρμακευτικών παραγόντων.

 


4. Ποιος είναι ο ρόλος της IFPA στην υποστήριξη των ασθενών;

 

Για να απαντήσω σε αυτήν την ερώτηση, θα πάω κατευθείαν στο όραμα και την αποστολή που είχε η IFPA από την ίδρυσή της, πριν από πενήντα χρόνια. Με το όραμα να δημιουργηθεί ένας κόσμος όπου οι ασθενείς δε θα υποφέρουν από την ψωρίαση και με την αποστολή να είναι η παγκόσμια ομοσπονδία ενώσεων ασθενών με ψωρίαση, η IFPA:
– Αυξάνει την ευαισθητοποίηση για τα άτομα με ψωρίαση που αντιμετωπίζουν το στίγμα, την προκατάληψη και τις διακρίσεις σε σχεδόν καθημερινή βάση.
-Αντιμετωπίζει αυτά τα εμπόδια παρέχοντας έγκυρες πληροφορίες για την ψωρίαση με σκοπό να εκπαιδεύσει τους ασθενείς, τους φίλους και την οικογένειά τους, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και το κοινό.
-Βελτιώνει τις συνθήκες διαβίωσης για τους ασθενείς που ζητούν πρόσβαση σε έγκαιρη, και σωστή διάγνωση για όλα τα άτομα που ζουν με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Για την πρόληψη και τον έλεγχο άλλων συννοσηροτήτων που σχετίζονται με την ψωρίαση, συνιστούμε τον έγκαιρο έλεγχο όλων των ασθενών.
– Υποστηρίζει ότι η προσιτή, υψηλής ποιότητας, απαραίτητη θεραπεία πρέπει να είναι εύκολα προσβάσιμη για όλα τα άτομα με ψωρίαση ή ψωριασική αρθρίτιδα.
– Βάζει την ψωρίαση στην παγκόσμια ατζέντα, καθιερώνοντας ένα ιστορικό υποστήριξης για τα άτομα με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Τόσο το ψήφισμα του Π.Ο.Υ. για την ψωρίαση το 2014 όσο και η δημοσίευση της παγκόσμιας έκθεσης για την ψωρίαση του Π.Ο.Υ. στις αρχές του 2016 είναι μεγάλες επιτυχίες στις οποίες συνέβαλε η IFPA.
– Κινητοποιεί τους εμπλεκόμενους φορείς της ψωρίασης από ένα ευρύ φάσμα χωρών και τομέων και φέρνει κοντά τα άτομα με ψωρίαση, τους επαγγελματίες υγείας, κορυφαίους εμπειρογνώμονες και βιομηχανικούς εταίρους μέσω διάφορων εκδηλώσεων, όπως είναι το Παγκόσμιο Συνέδριο Ψωρίασης και Ψωριασικής Αρθρίτιδας και η ετήσια Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης.
– Εργάζεται για να καλυφθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων με ψωρίαση. Η κοινή εμπειρία μας, το κοινό βίωμα είναι καταλύτες για την αλλαγή.

 

5. Μπορείτε να μας πείτε λίγα λόγια για το EUPATI;

 

Το EUPATI είναι η Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών για τη θεραπευτική καινοτομία. Παρέχει εκπαίδευση σε ασθενείς και σε εκπροσώπους ασθενών σχετικά με τη διερεύνηση της διαδικασίας και της ανάπτυξης των φαρμάκων. Οι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι των ασθενών αποτελούν το βασικό πυρήνα για τη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα και την ανάπτυξη φαρμάκων, σε ρυθμιστικές διαβουλεύσεις και άλλες πρωτοβουλίες στις οποίες εμπλέκονται οι ασθενείς. Το EUPATI έχει δεσμευτεί να αλλάξει το πρόσωπο της συμμετοχής των ασθενών μέσω της εκπαίδευσής τους.

 

6. Πώς ξεκινήσατε να συμμετέχετε στην εκπροσώπηση των ενώσεων ασθενών με ψωρίαση;

 

Είμαι ασθενής με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Μου πήρε χρόνια για να δεχτώ την ασθένειά μου και πέρασα χρόνια στην άρνηση, μέχρι την ηλικία των 30 ετών. Αλλά μια μέρα, αποφάσισα να αρχίσω να ψάχνω πληροφορίες και βρήκα μια ένωση στην Ισπανία, την Acción Psoriasis. Ήρθα σε επαφή μαζί τους και για μένα ήταν ένα φως στο δρόμο μου. Γνώρισα άλλους ανθρώπους που, αν και εντελώς διαφορετικοί μεταξύ τους, ενώθηκαν από την κοινή εμπειρία με την ασθένεια. Ανακάλυψα ότι η συνάντηση με άλλους ανθρώπους με ψωρίαση με βοήθησε και αποφάσισα να κάνω ένα βήμα παραπάνω και να γίνω πιο δραστήριος ώστε να βοηθήσω άλλους ανθρώπους που, όπως εγώ, ένιωθαν ότι οι γύρω τους δεν τους καταλάβαιναν. Αυτός ο ενεργός ρόλος με βοήθησε πολύ, ήξερα ότι βοηθούσα άλλους ανθρώπους και αυτό τελικά βοήθησε εμένα περισσότερο. Σιγά-σιγά έγινα όλο και πιο ενεργός με τον σύλλογο ασθενών της Ισπανίας και στη συνέχεια ήρθα στο EUROPSO και στην IFPA. Αλλά ο στόχος μου παραμένει ο ίδιος, να βοηθήσω τους ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα.

 

7. Πώς είναι η εμπειρία σας μέχρι τώρα;

 

Η εμπειρία μου… μπορώ να πω μόνο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ. Έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους από όλο τον κόσμο, έχω μάθει για άλλες εμπειρίες σχετικά με την ψωρίαση και είναι κάτι που με γεμίζει ως άτομο. Τώρα έχω πολλούς φίλους που, όπως εγώ, μια μέρα ανακάλυψαν ότι μπορούσαν να βοηθήσουν και να βοηθηθούν οι ίδιοι, και θέλω να συνεχίσω να αγωνίζομαι για ισχυρότερους συλλόγους για να βοηθήσω περισσότερους ανθρώπους.

 

8. Γιατί είναι σημαντικό οι ασθενείς να εκπροσωπούνται σε παγκόσμιο επίπεδο και να έχουν ενιαία φωνή;

 

Πάντα υποστηρίζω το «Η ενότητα είναι δύναμη» και η αγαπημένη μου λέξη είναι το «Μαζί». Μαζί μπορούμε να επιτύχουμε μεγαλύτερους στόχους και καλύτερα αποτελέσματα για τα άτομα που ζουν με την ασθένεια.

 

9. Με ποιον τρόπο η πανδημία του Covid-19 επηρέασε την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών παγκοσμίως;

 

Η πανδημία μας έχει επηρεάσει όλους. Ως σύλλογοι, έπρεπε να κινηθούμε πολύ γρήγορα και να αλλάξουμε τον τρόπο που εργαζόμαστε για να ακούγεται η φωνή μας σε όλους. Ως σύλλογοι, έπρεπε να αναλάβουμε σημαντικό ρόλο στη στήριξη των ατόμων που ζουν με την ασθένεια, συχνά πηγαίνοντας όπου δεν φτάνουν τα συστήματα υγείας.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η πραγματικότητα δεν ήταν διαφορετική. Η αβεβαιότητα και η έλλειψη γνώσεων για τον COVID-19 δυσκόλεψε το έργο μας. Έπρεπε να επικεντρωθούμε στη συνεργασία με άλλους, όπως γιατρούς και ερευνητές, προσπαθώντας να προωθήσουμε έγκυρες και ποιοτικές πληροφορίες, αλλά επαναλαμβάνω, ήταν και εξακολουθεί να είναι πολύ δύσκολο.

 

10. Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση για ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα;

 

Σε προσωπικό επίπεδο, πρόκειται για την αποδοχή της νόσου και την κατανόηση ότι σήμερα, πολλές πολύ αποτελεσματικές θεραπείες μπορούν να οδηγήσουν σε μια φυσιολογική ποιότητα ζωής.

 

11. Τι συμβουλή θα δίνατε σε έναν ασθενή που πρόσφατα διαγνώστηκε με ψωρίαση ή/και ψωριασική αρθρίτιδα;

 

Είναι δύσκολο να τα συνοψίσω σε μία συμβουλή, αλλά μπορώ να το συνοψίσω σε δύο σημαντικά πράγματα:
Πρώτον, μη νιώθεις μόνος. Πολλοί άνθρωποι μπορούν να σε βοηθήσουν. Αναζήτησε πληροφορίες και γίνε μέλος σε μια ένωση ασθενών.
Και το δεύτερο… Φρόντισε τον εαυτό σου. Αγάπα τον εαυτό σου.

 

David Trigos-Herraez
Αντιπρόεδρος της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας EUROPSO
Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας IFPA
Συντονιστής EUPATI-Ισπανίας
info@atwa.gr